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niroak

Author:niroak
東京在住。

2012年9月26日
乳がんステージIIb告知

2012年12月25日
ステージIIIaで術前化学療法開始(FEC100 X 4回)

2013年4月22日
右乳房切除術(全摘)
腋窩リンパ節郭清(レベル1)
同時再建(エキスパンダー挿入)手術

2013年5月8日
ホルモン療法(タモキシフェン)開始

2013年9月1日
ホルモン療法中断

2014年4月18日
右乳房再建手術(インプラント入替)

2014年11月20日
乳頭移植形成手術

乳房再建も終了し、現在は無治療で経過観察中。

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Day 369 - Day 370

無治療 - Day 29/30

金曜日に行った鍼が効いたのか、この3日間は途中で目覚めることなく毎日6時間から6時間半眠れてる。スゴいっ! ホットフラッシュもほぼおさまったような。ホルモン療法を止めて1ヶ月になるし、この効果がずっと続いてくれればいいなー。でも、鍼の先生は舌とか診て、まだ体調の変化は見られないと言ってたし、これは涼しくなって過ごしやすくなったからとも考えられるし、そのせいか最近腰がきしむかんじで温湿布を貼る毎日。腰が冷えたってことかも。腹巻きでも買ってみようかな。温熱じんましんもどきのせいでお風呂もシャワーのみにしてたけど、これから寒くなるし、アロマバスにまたトライしてみるか。

ところで、末期の卵巣がんで治療法がないという45才のアメリカ人女性が、BioMarin社で現在開発中のPARP阻害薬BMN673の使用許可を求めて奮闘しているという記事をCNNで読んで何とも言えない気分になった。このお薬で彼女の命が助かるかもしれないのに、まだ開発中の未承認薬なので製薬会社は提供できないとのこと。でも効果がなくてもいいから試してみたいという彼女の気持ちはガン患者にはよくわかるので、早速私も嘆願書に署名。CNNで取り上げられてここまで有名になったら、製薬会社も企業イメージを考えて態度を変えるといいけど。

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Day 367 - Day 368

結局、気になって買ってしまったフラワーエッセンス。メーカーやタイプもいろいろあるようで、ハーブの先生に効果が強めということで勧められたブッシュフラワーエッセンスは、オーストラリア先住民のアボリジニが昔から使ってきた植物でできてるとか。



種類もいろいろあるけどあらゆる状況に対応できるということで、ブレンドタイプのエマージェンシーを選択。商品が届いたので早速試してみたけど、当然効果なんてわかるわけないか。だって、べつに今のところ心の問題も感情の乱れも心配事もストレスもないしー。まあ、緊急時用に持ってれば何かの役に立つかも。



エッセンスは家用にして、携帯用にクリームを買おうと思ったら品切れだったので、代わりにヒーリングハーブスフラワーエッセンスクリームのファイブフラワークリームを購入。エッセンスと同様の働きをすると聞いたけど、アマゾンのレビューでは肌荒れとか傷にも効果があるらしい。ほんとだったらスゴいかも。ということは、シワにも効くのかな。価格的にハンドクリームとして使うと超高級クリームになるけど、アンチエイジングクリームだったらコスパは最高にいいかんじ。そう思うとだんだんテンション上がってきた〜。

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Day 365 - Day 366

今日は9月26日。1年前の今日、乳がんの告知を受けたんだっけ。あれから1年経ったんだ...と感慨にふけながらブログを書こうとしたら、あれっ? 1年って365日だから今日のタイトルはDay 366のはずなのに、なぜかDay 365になってる。おかしいなーと思いながら過去の記事をチェックしてみると、あ〜〜〜〜〜、1日カウントし忘れてる...。まあ、こんなこともあるわねー。というわけで、今日調整して一件落着(笑)。

気を取り直して、1年前のことを思い出してみる。事の始まりはその2ヶ月前に受けた健康診断で、乳腺の石灰化(カテゴリー4)が発見されたから精密検査を受けるようにとのこと。当時は東京から離れて地方で仕事していて現地の病院なんて知らなかったので、とりあえず数少ない大きな病院の中でもそれなりの定評があって乳腺外科がある病院を選んで、いろいろな検査をした次の週に結果を聞きに行ったのがちょうど1年前の今日。

診察までにどのくらい待たされたのか覚えてないけど、呼ばれて診察室に入ったら先生が淡々と検査の説明を始めて、その間に頭の中で「今度こそ乳がんかもしれない」と思いながらも「また、様子を見ましょう、で終わるのかな」とも思ったりして、「もう何でもいいから早く結論を言ってくれないかなー」と思っていたときに「乳がんです」と言われたんだった。その瞬間、「あー、やっぱり」と同時に「ついにきたか」と思って、ちょっと集中力を失ったかんじ。ある程度は想定できていたことだけど、さすがにその瞬間は多少のショックを受けて、頭が真っ白とかにはならなかったけどニュースの重さはひしひしと感じた。ただ、その時点でまだ完全には事の重大さに気付いていなくて、癌でリンパ節に転移していて早期じゃないと言われているのに仕事を優先して4ヶ月くらい放置しても問題ないと思ってしまったのがちょっと間抜けだったかな。

あの日病院を出てからずーっと考えていたのは、周りに何て言おうかということ。仕事の関係者や家族や友達に言えば悲しむだろうし、余計な心配はかけるし、仕事を辞めれば迷惑をかけるし。その後もMRIとかすべての検査が終わってどんな状態かはっきりわかるまでは誰にも言わないと決めて、2ヶ月くらい黙ってたのかな。結局、最初はあんまり言わないでおこうと思いながら、けっこういろんな人に言っちゃったけど(笑)。

今思えば、東京に戻って治療法を決めるまでが一番キツかった気がする。先生の診断は別として、ただ自分で間違った判断をしたくなくて。告知を受けた最初の病院を含めると全部で4件の病院で診てもらって、主治医の先生にも診察では質問と疑問と要望を合わせて毎回30分とか長いときは1時間近くもつきあってもらったりして。ホルモン療法を中断したとはいえ、もちろん完治したわけじゃないし、再発や転移やリンパ浮腫のリスクはあるし、治療が完全に終わったわけではないけど、再建を除けば気分的には病人ではなく「普通の人」に戻った今、とにかく自分の納得のいく治療ができてよかったとつくづく思う。今後もし再発したら...まあ、そのときに考えればいいし。

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Day 364

無治療 - Day 25

ホルモン療法を止めて3週間半。先週まで気になっていた抜け毛は最近おさまったので、やっぱり発毛サイクルのせいだったみたい。よかった〜。でも美容院でカットしてから2週間経って、そんなに髪が伸びた気はしないけど、またちょっとボリュームが出てきたような。

未だに悩まされてる副作用はというと、ホットフラッシュとそれに伴う発汗、痒み、それから便秘かな。ホットフラッシュは一時ひどくなったのがまた少しずつおさまってきてるけど、まだ夜中に暑さを感じて目が覚めるし。それでもずーっと悩まされ続けた不眠はカメのようにゆっくりだけど改善されてきてるかんじ。8月の終わりから1ヶ月間の睡眠状況を記録してみたら、最初は夜中に目が覚めても覚めなくても5時間くらいの睡眠時間が、今月になって4時間半のときもあれば6時間とか6時間半の日も出てきて、平均すると5時間半は眠れるようになってきた。あとは目が覚めなければ眠りの質も良くなるんだけどなー。便秘はホルモン療法を中断して2週間くらいしてから、腸が冬眠から目覚めたように活動を始めたような動きが感じられて、以前よりは微妙に改善されたけど、まだ薬に頼らないといけない状態。

個人的に感じたのは、抗がん剤と比べてホルモン療法では副作用の出方が一定ではなく、出ては引いて、おさまったらまたひどくなっての繰り返しで、周期のようなものがあるのかも。人間の体ってうまくできてると思うけど、その分複雑でもあるみたい。

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Day 361 - Day 362 - Day 363

先月の予報によると、今月は天気の変化が多くて残暑も厳しいとかって言ってたような気がするけど、最近はさすがに9月も下旬ということでかなり涼しくなってきた。先週から結晶が見られるようになったストームグラスは結晶が徐々に消えてなくなりそうになっていたのに、昨日の夜冷えたせいか今朝はまた大きな結晶ができていて、なんか雪が降った日みたいなちょっと楽しい気分にさせてくれる。

今日iPhoneをようやくiOS 7にアップデートしてみたら、なんかデザインが変わってちょっと不思議なかんじ。動きはスピーディーかつズムーズになったような。でも具体的に何が変わったのかわからないので調べてみたら、なんと100以上の新機能があるとか。マルチタスクとかカメラとかの変更は確かに使いやすくなったけど、あとは使ってるうちに気付くことになりそう。

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Day 359 - Day 360

最近勉強しているアロマやハーブ等の植物療法にフラワーエッセンスとかフラワーレメディーというのがある。これは植物のエネルギーを水に転写したもので、植物の成分はほとんど含まれていないとかで、単なる水のようにも思える不思議な液体を飲んだりして心や感情のバランスを整えて健康状態を良くするみたいな療法。



アロマやハーブの先生も生活に取り入れているという話をしていて、成分がないのであれば心理的に効いているような気がするけど、クラスの人の中にはペットの犬で効果が見られるとのこと。まあ、動物は疑うことをしないから、心理的効果はあり得ないらしい。私は疑い深いので効かなそうだけど(笑)。リカバリーウェアも効果がよくわかんなかったしー。

発想としては、お花を見て不快な思いをする人はいないし、ふつうはハッピーな気持ちになれるので、そういう作用をもたらすお花のエネルギーに効果があるらしい。聞いた話では、特に気分を落ち着けるのに使っている人が多いかんじ。お花は視覚と嗅覚的には確かに効果があるから、試してみる価値はあるかも。

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Day 357 - Day 358

無治療 - Day 18/19

先月の終わり頃から朝起きるとまつげや眉毛が数本抜けている状態が何日か続いて、最近ようやく落ち着いたと思ったら、今度は髪の毛が抜けるようになって、毎朝枕を見るとヒヤッとする〜。たぶん季節の変わり目というか、発毛サイクルによるものだと思うけど、一度脱毛してるし、すぐに薬の副作用かもって考えちゃう。今まで髪のトラブルなんてなかったから気にしたことないけど、今回の件で髪の薄い人の悩みがよーくわかったかんじ。

最近は朝晩けっこう涼しくなって過ごしやすくなってきたのはいいけど、日中はまだ気温が上がるし、ここ数日間の温度差に体が慣れないのか、ホットフラッシュがまた頻繁に起こるようになってきた。あーあ。

今日は中秋の名月。とってもキレイな満月を見ることができました〜。次回満月になるのは2021年だとか。見れるかな?

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Day 355 - Day 356

昨日は夜けっこう涼しくなったからか、今度は寒くて目が覚めた。でもまだ体温の調節がうまくいかないようで、毛布をかければ暑く感じたりして、結局よく眠れずに4時起き。さすがにこれだけの温度差があるとストームグラスも反応するみたいで、3ヶ月も前に買ってからやっと2回目となる結晶が見られたけど、なんか不思議。



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Day 354

無治療 - Day 15

昨日は暑い中汗だくになって結婚式に行ったせいかとんでもなく疲れてて、その前の日もいきなり気温が上がって暑くて眠れなかったこともあって、夜は途中で目覚めることなく6時間半も爆睡。その後も1時間くらいウトウトして、まだ疲れが残ってたけど、これだけ眠れたのはほんとに久しぶりで最後がいつだったかも覚えてないくらい。

ホルモン療法の副作用は、薬を止めてから10日くらいしてようやく少しずつなくなっていくのが実感できるかんじ。睡眠障害は、最近涼しくなってきたのもあるし、夜中に目が覚めることなく5時間半くらい続けて眠れるときもあるから、もう少ししたら毎日ふつうに6時間以上眠れるようになるかも。ホットフラッシュもかなりおさまってきて、今は1日に1回ある程度。発汗はまだあるけど涼しくなってホットフラッシュもなければ自然とおさまるだろうし、汗をかかなければ温熱じんましんみたいな症状ももうすぐなくなるかな。

とにかく、薬を飲まなくていいのと副作用がなくなるのに加えて、先生もオッケーしてくれたから、さらに気が楽になったかんじ。11月末には健康診断もあるし、その結果次第でまた考えることにしよう。

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Day 353

今日は元同僚の結婚式。あー、疲れた〜。久々にスーパーハイヒールなんて履いたせいで足は痛いしつりそうだし、外は猛暑で汗だくだし。ちょっと前まで猛雨とか竜巻とか変な天気が続いてて今日はどうなることかと思ったけど、まさかこんなに暑くなるとは想定外。

今日来るメンバーで事前に知ってたのは2人だけだったので、会場で他に仲の良かった元同僚たちに会ってビックリ。2年以上ぶりだからちょっと懐かしいかんじがしながらも、以前と同じノリで楽しく過ごせたし、みんなに会えてよかった〜。今まで会ってなかった人たちは私の乳がんのことはまったく知らないので、髪型が変わってぜんぜんわからなかったとビックリされちゃった。そうだよねー、前はずっとストレートロングだったし。でも今のほうがいいとか言われて、超微妙。あのー、これウイッグなんですけどー。まあ、バレなかったみたいだからいいかな。

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デザートビュッフェの一部

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Day 351 - Day 352

2013年9月13日
前回から3ヶ月後の定期検診。経過は順調で、次回の診察予約は4ヶ月後。医療費は210円。

今日は3ヶ月ごとの定期検診の日で、術後5ヶ月弱。前回出してもらった99日分のホルモン剤は、2回の飲み忘れと服用を中断して余った13日分を合わせて15錠あるけど、念のため病院に持参。さーて、ホルモン療法止めたことをどうやって先生に伝えるべきか。ここ数日間に先生のリアクションを数パターン想定して、言うことを頭の中で整理して準備万端で挑んだ結果...なんと、思ったよりもかる〜くクリアできちゃった。

良いニュースと悪いニュースを伝える場合、良いニュースを先に伝えると悪いニュースの受け止め方がその逆の場合よりも良いという調査結果に従って、まず最初に人間ドックの検査結果を渡して経過が良好であることをアピール(笑)。それからメディポケのアプリの話とかで雑談。で、「お薬はちゃんと飲んでますか?」の質問がきたので、「その前にー」と言いながら副作用の話を延々として、「(こうこうこういうわけで)...お薬飲むの止めちゃった〜」と言ったら、笑われておしまーい(笑)。まあ、もともとあんまり期待してなかっただろうし、笑うことしかできなかったのかも。結局、しばらく様子を見るってことで問題なかったのでよかった〜。

あと、アジュバント・オンラインで10年生存率を見てもらったら...

1. 術後に補助療法を行わないと、再発するのは100人中40人
2. ホルモン療法を行うと、再発するのは26人
3. 化学療法を行うと、再発するのは24人
4. ホルモン療法と化学療法を両方行うと、再発するのは15人

化学療法は術前でも適用されるので、このままホルモン療法を続けない場合は3番に相当して、ホルモン療法を続けたら4番になるよう。つまり、全体的に見ると24%と15%の違いで、再発した人で見ると60%と37.5%の違い。見方にもよるけど、この程度の違いであれば個人の生活習慣とかで結果はいくらでも変わりそうな気がする。何もしなくても60%が再発しないのなら、自分がどっちになるかは最終的に誰にもわからないわけだから、たぶん何もしないほうを選ぶだろうし。もう抗がん剤やっちゃったから当てはまらないけど。

とにかく、先生の許可(?)も得たことだし、早く副作用がなくなってくれるといいなー。

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Day 350

今日は脱毛後初めて美容院へ行ってきた。といっても、ウイッグのお店なのでいつも行ってるところだし、いろんな説明しなくていいから楽。抗がん剤治療が終わってから5ヶ月経って、髪が順調に伸びてくれるのはいいけど、くせ毛もスゴくてまとまりのつかない状態だったので、まずはカット。あと、白髪がとんでもなく増えてしまったのでカラーも。美容師さんいわく、髪が短くてくせ毛だから、白髪もうまくミックスされてていいかんじに見えるとか。でも、ウイッグからはみ出る毛の色が違うのも気になるので、ウイッグと同じカラーにしてもらった。

仕上がりは...思ったより明るい! ウイッグだと普通に見えたけど、ショートだからカラーも違って見えるらしい。カットは頭頂部以外のくせ毛部分を短くして、頭頂部はボリュームをおさえるために薄くして、量的にはけっこう切られたような。でもスゴくスッキリして、まさにベリーショートってかんじ。美容師さんはウイッグなしでぜんぜんいけるって、とっても勧めてたけど、やっぱりちょっとねー。まあ、非常時に大慌てで避難しなくちゃいけなくなっても、これならウイッグの心配しなくていいかな。

あと、髪の生え方も変わって、分け目が逆になってしまったので、ウイッグも分け目を変えて前髪を作ったり長さをちょっと短くしたり。やっぱり美容院は気分転換になる〜。くせ毛も根元のほうはたいしたことなくて、縮毛矯正もたぶん必要なさそうとのこと。このまま順調に髪が伸びたら、年内に自毛デビューできるかな。

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Day 348 - Day 349

何日か前に見つけたiPhoneアプリの「メディポケ」と「通院ノート」。いや〜、すばらしい! 理想を言えば、このふたつが合体してひとつになったらもっと楽だけど、現状でも十分満足。メディポケには過去5年間の検査結果をほぼぜ〜んぶ入力したし、これでいつどこの病院に行っても問題なくちゃ〜んと病歴とか説明できるかな。コレステロールとか中性脂肪の数値は病気に関係なく気になるし、グラフで見れちゃうのがわかりやすくていい! アプリにない検査項目のデータもメモ欄に記入できて超便利。

もうひとつの通院ノートも早速入力開始。ちょっと面倒な作業だったけど、今年のこれまでの医療費はすべて入力したし、あとはその都度忘れないで入力すれば来年の確定申告も楽勝〜。

まさかこんなアプリが必要になるとは想像もしなかったけど、今後の健康管理にもいいし、とっても役に立ちそう。

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Day 347

2020年夏のオリンピック開催地は東京に決定!

なんか、マドリッドやイスタンブールのほうがオリンピックによる経済効果を必要としてるし、個人的には東京じゃなくてもいいと思うけど、街が整備されてキレイになるのはいいことだし、これからの時代に向けて高齢者や身体障害者や病人やケガしてる人にやさしい街造りをしてほしいなー。特に駅で階段しかない所とか狭いホームとか歩道はいつも気になってたから早く何とかしてくれるといいけど。

2020年って7年後のことだから、まだまだ先のような気もするし、そう思っていてもあっという間に7年経っちゃうかもしれないし。7年後だとまだ定期検診で通院してるのかな。ちょっと想像つかないけど。

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Day 346

来週は3ヶ月ごとの定期検診。そこで、先月の人間ドックの結果をコピーして先生に渡そうと準備しながら、これまでの検査結果を見ていたとき、全部スマホのアプリで管理できたら便利かも...なんて考えがひらめいた。早速探してみると、あるじゃん!

「メディポケ」では血液検査のデータを入力して数値の推移をグラフで見れたり、「通院ノート」では医療費や薬品名を入力して医療費控除の準備や薬の管理ができたり。あ〜〜〜〜〜、もっと早く気付くべきだった...。でも、理想としては、この2つのアプリが合体してくれたらもっと使えるのになー。

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Day 345

このブログを始めてもうすぐ1年。つまり、乳がんと告知されてから1年経つってこと。最初は自分の記録を残すためにブログを始めたけど、そのうちいろんな人たちとの出会いがあって、世の中にはこんなにもたくさんの人たちが病気で苦しんでるんだとわかってほんとにビックリ。

乳がんに関しては、アラフォーとかそれより上の世代であればしかたないとも言えるけど、20代とかの若いコたちが人生で一番キレイでいられるときに脱毛や全摘手術なんてことを体験しなくちゃいけないのはほんとに心が痛む。でも、もっとかわいそうなのは身体も小さくて免疫力も低い子どもたちが病気だけじゃなく、抗がん剤や治療に苦しむこと。

ステージ4の小児がん(肝未分化肉腫)になって入院しながら治療を受けてるぽん豆ちゃんは小6の女のコで、先月14時間もの大手術を受けて、今は27週にもおよぶ抗がん剤治療中。「VS小児がん ぽん豆が挑む」というブログでがんばってるので、みなさんもよかったら彼女を応援してあげてくださいね〜。

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Day 344

無治療 - Day 5

昨日の夜は睡眠障害がさらに悪化して、寝てわずか1時間で目が覚めてから寝付けず、さすがに途方に暮れた。3時間以上経ってようやくウトウトしたけど、ホルモン剤飲まないでこの状態というのはキツいなー。温熱じんましんみたいな症状は多少おさまってきたけど、体温が上昇して汗をかくと皮膚がピリピリしてきて、かゆみと共にうっすらと発疹が出てくるかんじ。5日目にしてやっとホットフラッシュによるのぼせも少し落ち着いてきたような。でも発汗はまだあるし、この1週間はほぼ毎日暑さで夜中に目が覚めた。やっぱり副作用が消えるまでには最低でも2週間はかかるのかな。

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Day 343

脱毛したときはわずか数日でほとんどの髪が抜け落ちたのに比べて、髪が生えてくるのってほんとに時間がかかるってことを実感しながら毎月恒例の写真撮影〜。

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5ヶ月後

抗がん剤を終えてから5ヶ月。まだスーパーベリーショートではあるけど、もう普通に自毛デビューできるまで伸びたかんじ。でもー、今までロングだったしー、この頭で外出する自信はちょっとないかな。

髪が伸びるのはいいけどくせ毛がスゴくて頭頂部は髪の毛立っちゃうし、後頭部はクルクルで犬の毛みたいだし、右と左でクセの出方も違うし、ウイッグが風でふわっと浮くと自毛が見えて変だし、そろそろ美容院に行ってなんとかしなくちゃ。

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Day 341 - Day 342

無治療 - Day 2/3

ホルモン治療を中断して3日目。副作用は相変わらず。もちろん3日くらいでなくなるとは思っていなかったけど、毎日暑さで夜中に目が覚めて、また寝汗も少し出てきて、温熱じんましんっぽい症状も変わりなく、唯一の違いは毎朝薬を飲まなきゃいけないという義務的な行為から解放されて、なんとなく気分が軽くなったってことくらいかな。それでもぜんぜんオッケー! もしかしたら単なる「仮釈放」で終わるかもしれないけど、一瞬でもいいから(ほんとはよくないけど)副作用フリーの自由を味わいたいし。

今日は半年に1回の歯科検診ということで、去年抗がん剤治療を始める前に行ってから9ヶ月ぶりに歯医者さんへ。最近左側の上下の奥歯が痛んで虫歯がある可能性もあったのでついでにチェック。結果は、虫歯じゃなくて歯茎が痩せてきたことによる知覚過敏だとか。虫歯がないのはいいことだけど、知覚過敏はそれほどひどくない場合は歯磨き粉をしみないタイプに変えるくらいしかやることがないそうで、それもどうなんだか。体調によっても痛みがあったりなくなったりすることもあるので、しばらく様子を見るしかないらしい。うーん、しかたないか。

そして歯医者さんの後は鍼へ。担当してくれるのは女性の院長先生で、といっても30代後半なのかな。若々しくて元気のある面白い先生で、治療で癒されるだけじゃなく、安心して病人っぽくいられる時間を与えてくれるかんじ。

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Day 339 - Day 340

無治療 - Day 1

今日は9月1日。突然ですが、ホルモン治療を止めることにしました〜。

結局、治療期間は4ヶ月弱。なんて中途半端...。できれば止めるときは先生に話してからと思ってここまで続けたけど、来週の定期検診の予約を変更できなかったから仕方ない。もう待てないしー。最近副作用でストレス度がアップしてきて、睡眠障害も含めてこの状態で治療を続けるほうが不健康でガンを誘発しそうなので、ちょっとリセットすることに。でも薬を飲まなくなっても副作用がすぐになくなることはないし、しばらく様子を見るつもり。

今後また治療を再開するかどうかはわからないけど...というより、ほぼないとは思うけど、最初からホルモン療法はやる気なかったので、先生も特に驚かないはず。でもすっごい怒られたりして〜(汗)。

最近始まった新たな副作用は温熱じんましんみたいで、皮膚表面の変化はまだないけど、最初にピリピリした刺激があって、そのうちかゆみが増していくらしい。体温の上昇に伴って起こるので、昨日はシャワーのお湯の温度を低めにしたら症状が緩和されたけど、ひどくなる前になんとかしたいし。

まだわからないとはいえ、薬と副作用から解放されると思ったら、気分的にスゴい楽〜。この作用だけでも精神的に良いだろうし、もしかして今夜はよく眠れるかも。

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